7 gode råd om demens til pårørende

Det kan dog også være benhårdt at være pårørende, både fysisk og psykisk. Det er smertefuldt at se et menneske langsomt blive dårligere. Mange beskriver dét at være pårørende til et menneske med demens som en langtrukken afsked, der er fyldt med modsatrettede følelser. Sorg, vrede, glæde og frustration afløser hinanden – og det er helt normalt. Dit selskab kan dog gøre verden til forskel for den syge, hvis du kan acceptere, at jeres forhold ændres på grund af sygdommen og at jeres samvær er på sygdommens betingelser.

Her følger 7 råd, der kan hjælpe dig og den demensramte i jeres samvær.

1. Se mennesket bag sygdommen
Demenssygdommen kan komme til at fylde meget og skygge for det menneske, der lider af sygdommen. Mennesker med demens har også tanker, håb, drømme og ønsker som alle andre. Hvis sygdommen får lov at fylde for meget, risikerer du at myter, fordomme og tabuer om demens kan komme til at fylde mere end det menneske, du holder af.

2. Bevar kontakten
Forskerne har fundet ud af, at gode venskaber og tætte relationer med familien kan gøre at den demensramte har det bedre i længere tid. Selvom demenssygdommen betyder, at I ikke kan være sammen på den måde, I plejede, er det derfor vigtigt at forsøge at bevare kontakten.

Demenssygdomme er dog svære for alle. Selv den nærmeste familie og tætte venner kan have svært ved at finde en god måde at være sammen med den demensramte, når symptomerne bliver meget tydelige. Demensramte (og deres pårørende) risikerer derfor at blive isolerede og ensomme, fordi det kan være svært at holde kontakten med venner og bekendte, der ikke forstår sygdommen eller dens konsekvenser.

Du kan hjælpe med at bevare kontakten til den syge, ved at det er dig, der inviterer til at I mødes. Du skal dog have forståelse for, at demensen gør hverdagen besværlig: aftaler kan blive glemt eller opgivet, fordi noget andet har overvældet den demensramte. Overvej også, hvor I skal mødes. Mange mennesker, støj og uro kan gøre mennesker med demenssygdomme utrygge og bange. Mød gerne hinanden på tomandshånd eller til mindre arrangementer. Gå for eksempel en tur sammen, lyt til musik eller kig på billeder.

3. Vær til stede i nuet
Demenssygdommen kan ødelægge hukommelsen så meget, at den syge kan have svært ved at huske, hvad der er sket for bare få minutter siden. Samtidig bliver det nærmest umuligt for den demensramte at forestille sig noget, der sker i fremtiden. Når fortiden begynder at forsvinde og fremtiden ikke findes i tankerne, får nuet enorm betydning. De fleste mennesker med demens kan sanse og opleve i nuet. Tag derfor udgangspunkt i det, der sker, mens I er sammen. For eksempel kan duften af mad føre til en snak om mad og spisetid, ligesom fuglefløjt måske kan lede til en snak om vejret, naturen eller dyr.

Nuet er også vigtigt, fordi dét, der kunne lade sig gøre i går, måske ikke kan lade sig gøre i dag. Demenssymptomerne kan svinge meget, nogle gange fra time til time. Derfor er det vigtigt altid at tage udgangspunkt i, hvordan situationen er, når I mødes.

Når demenssygdommen på et tidspunkt er blevet så alvorlig, at den demensramte ikke har ret meget sprog tilbage, kan I sagtens nøjes med at sidde sammen og måske holde i hånd. Dit selskab og dit kropssprog kan vise den personen, at du gerne vil ham eller hende –og det er mange gange det bedste samvær.

4. Bryd tabuet
Det er vigtigt at turde tale åbent om demens. Sygdommen kan ikke ses og derfor er demens forbundet med mange misforståelser og myter.

Nogen er bange for omgivelsernes reaktioner og frygter, at den sygdomsramte vil blive stemplet som dement. Ofte er det dog en lettelse at fortælle andre om sygdommen og hvordan den påvirker familien. Hvis du fortæller åbent om sygdommen, kan venner og familie også lettere tilbyde deres omsorg, hjælp og støtte. Samtidig undgår du misforståelser og konflikter, der kan bunde i den demensramtes ændrede opførsel og personlighed. De fleste har lettere ved at udvise hensyn og være tålmodige, hvis de ved, at der er god grund til det.

Selvom det kun er de færreste, der ved, hvad demens betyder for de syge og deres pårørende, så er du ikke alene. Mere end 400.000 danskere lever med demens i hverdagen. Enten fordi de selv har en demenssygdom eller fordi de er pårørende til et menneske med demens. Samtaler med andre, der er i samme situation som dig, kan være livgivende, og bekræftende fordi du får mulighed for at snakke om de ting, der kan være svære for andre at forstå.

5. Undgå at rette
Der opstår ofte misforståelser mellem mennesker med demens og raske, der ikke har sat sig grundigt ind i, hvordan sygdommen påvirker hjernen. Skaderne på hjernen gør, at det kan være svært for den demensramte at forstå en besked og handle på den. Mennesker med demens føler sig derfor ofte fortabte og forvirrede. De har brug for at blive mødt med mildhed og tålmodighed.

Selvom det kan være svært at acceptere, at helt almindelige hverdagsting bliver mere og mere vanskelige at udføre for den demensramte, er det bedre at fokusere på de ting, der stadig lykkes. Kritik som for eksempel: ”I går kunne du godt binde snørebånd, men nu kan du pludselig ikke?!” gør dig frustreret og den syge oplever endnu et nederlag. Hvis du kritiserer, risikerer du derfor at skubbe den demensramte fra dig. Alle mennesker, der mødes med kritik og bebrejdelser, trækker sig fra samværet for ikke at blive sårede og kede af det.

6. Søg viden om demens
Jo mere du ved, desto bedre kan du hjælpe og forstå et menneske med en demenssygdom. For eksempel er det vigtigt at vide, at demens også påvirker andet end hukommelsen. Demens skyldes sygdom, der ødelægger hjernen. Efterhånden som flere dele af hjernen bliver ødelagt af sygdommen, vil den demensramte få sværere og sværere ved at klare sig i dagligdagen.

Udover problemer med hukommelsen får mange demensramte også svært ved at bruge sproget. De kan have svært ved at få sagt det, de gerne vil, fordi ordene driller, og de kan have svært ved at forstå betydningen af de ord og sætninger, du bruger. Hvis en demensramt ikke svarer dig, er det altså sjældent fordi vedkommende er uhøflig eller ikke har hørt dig. Stilheden skyldes højst sandsynligt, at den demenssyge hjerne ikke kan forstå dine ord eller ikke kan skabe et svar. Hvis du gentager spørgsmålet eller taler højere, risikerer du, at den demensramte bliver endnu mere forvirret, bange eller ked af det.

Viden om hvordan demens påvirker hjernen kan også hjælpe dig med at sikre, at jeres samvær bliver en god oplevelse. Undgå for eksempel at stille for mange spørgsmål. Giv i stedet svaret. En person med demens kan for eksempel glemme, hvad I lige har spist. På grund af sygdommen, kan hjernen ikke lagre oplysningen i hukommelsen. I stedet for at spørge: ”Hvad har du spist i dag?” er det bedre at give svaret: ”Det var en dejlig kylling, vi spiste i dag.”

Du kan finde flere råd om kommunikation med demensramte i artiklen Kommunikation med demensramte.

7. Pas på dig selv
Hvis ikke du passer på dig selv, kan du ikke hjælpe den, der er ramt af demens. Den demensramte har brug for dig og når sygdommen med tiden bliver mere alvorlig, vil du med stor sandsynlighed skulle hjælpe med flere og flere ting i jeres dagligdag.
Det kan være både fysisk og psykisk hårdt. Pårørende til mennesker med demens har derfor større risiko end andre for at få stress, blive deprimerede eller brænde ud. Prøv derfor tidligt at forberede dig på, at du før eller siden for brug for hjælp. Uden hjælp kan tingene hurtigt blive meget værre.

Stop op en gang imellem og tænk over, om det er nu, du skal bede om støtte fra jeres netværk, kommunen eller har brug for hjælpemidler til at gøre hverdagen nemmere.

Læs om hjælpemidler til mennesker med demens. 

Det er bedre, du siger til lidt for tidligt end for sent. Konsekvenserne kan være store, hvis du beder om hjælp for sent og har nået at blive ramt af en stressudløst depression. Det er hverken i din eller den demensramtes interesse, at du slider dig selv op i forsøget på at hjælpe. Derfor skal du også prøve at lære dig selv at takke ja til hjælp fra andre – også selvom det kan være svært, fordi du måske er vant til at have styr på tingene og plejede at kunne det hele selv.

Mange har stor glæde af at være med i grupper for pårørende. I grupperne kan man tale med andre i samme situation. Der er ingen tabuer, til gengæld er der ofte råd og omsorg at hente fra andre, der kan genkende de udfordringer, man står i.