Gode råd til pårørende til personer med demens

Demens forandrer den måde, man er vant til at være sammen på. Det kan gøre ondt og være meget frustrerende, både for den syge og for de pårørende. Nogle beskriver det som at sige farvel til et menneske, man stadig står op sammen med, og som stadig sidder på sin faste plads i køkkenet.

Del og print artiklen

Herunder følger fire råd til dig, som er nær pårørende til en person med en demenssygdom.

1. Pas på dig selv

Det er svært at huske at passe på sig selv, når et andet menneske har behov for en. Mange pårørende har svært ved at finde tid og overskud til at lave de ting, de holder af. Det går ud over livskvaliteten. Nære pårørende til personer med demens bliver derfor oftere stressede og får oftere depressioner end andre mennesker, fordi det kræver meget tid og energi at støtte og pleje et menneske med en demenssygdom.

Læs også: Hvordan udvikler demens sig?

En ting er de praktiske opgaver, noget andet er tankerne og bekymringerne, som altid er der. Gør derfor hvad du kan for at få en pause, hvor du kan lave noget, du synes godt om. Det kan være, du har brug for et par timer med en bog eller at gå en tur. Uanset hvad du har behov for, så prioriter at finde tiden til det, så du får ny energi til at være der for din kære.

Hvis venner og familier tilbyder deres hjælp, så tag imod den – også selvom det kan være svært. Du kan hjælpe dine pårørende ved at fortælle, hvordan de kan byde ind med hjælp. Fortæl derfor åbent, hvad du og din kære har behov for og hvordan. Du kan også søge om at få professionel aflastning i hjemmet, for eksempel hjemmehjælp. Man kan også få aflastningsophold til den syge, der strækker sig fra få timer om ugen og op til flere uger ad gangen. Hjælpemidler kan også gøre hverdagen lettere. 

2. Søg viden

Søg viden om sygdommen, støttemuligheder, og om hvordan I får hjemmehjælp, hvis behovet en dag opstår.

Det er svært at være tilskuer til, at ens partner ændrer sig eller forsvinder ind i sig selv. Hvis du søger viden om sygdommen, kan du bedre drage omsorg for din kære. I vil få færre konflikter, fordi du ved, hvad sygdommen indebærer, og hvordan den kan påvirke din partner og jeres dagligdag. Hvis du er forberedt og forsøger at acceptere forandringerne, får I den bedste tid sammen.

Du kan også opsøge viden om støttemuligheder og muligheden for professionel hjælp. For eksempel er det muligt for dig som pårørende at blive ansat som personlig hjælper eller at få omsorgsorlov, hvis du er i arbejde. Spørg din læge eller ældre-forvaltningen i din kommune til råds. De kan hjælpe dig videre.

3. Forberedelse

Det kan også være en god idé at oprette et behandlingstestamente og et plejetestamente, før sygdommen bliver så alvorlig, at din partner ikke er i stand til det.

Behandlingstestamente

Et behandlingstestamente er et dokument, hvor man har skrevet sine ønsker til livsforlængende behandling. Hvis man en dag ikke selv kan give udtryk for sine ønsker, skal lægen følge ens ønsker om livsforlængende behandling, hvis det skulle ske at:

  • lægerne vurderer, at man med sikkerhed er døende.
  • man bliver så svært skadet, at man ikke længere kan klare sig selv fysisk eller mentalt.
  • man ikke er døende, men de fysiske konsekvenser af sygdommen eller behandlingen er forbundet med alvorlige følger og stærke smerter.

Behandlingstestamentet kan oprettes elektronisk på sundhed.dk. 

Plejetestamente

Et plejetestamente indeholder den demensramtes ønsker til eventuel fremtidig bolig, pleje og omsorg. Dokumentet kan for eksempel indeholde ønsker til indretning af boligen, oplysning om rutiner og vaner. Det kan for eksempel være madvaner, hygiejne, påklædning, kulturelle aktiviteterog hvad der ellers har betydning for én i hverdagen.

Kommunen skal så vidt muligt respektere ønskerne i plejetestamentet, når plejen planlægges. Plejetestamentet giver med andre ord mulighed for at have indflydelse på sit liv, selvom man måske ikke længere er i stand til at give udtryk for sine ønsker. Plejetestamenter kan laves, som man har lyst. Det er ikke nødvendigt at få plejetestamentet underskrevet af en notar.

Sikkerhed er et andet faktum, I bør tage stilling til tidligt. For eksempel er det en god idé at gøre sporingsenheder til en del af den faste rutine, når man forlader hjemmet, før sygdommen bliver alvorlig. Det øger sandsynligheden for, at sporingsenheden bliver puttet i lommen, når sygdommen en dag er blevet alvorlig, og der er behov for den. På samme måde kan ID-armbånd eller ID-kort tages i brug tidligt, så det bliver den del af den faste rutine.

Her kan du læse om, hvordan man vælger det rigtige sporingssystem

Derudover kan I tage stilling til:

  • Testamente, hvis I ikke ønsker fordeling efter Arvelovens almindelige regler.
  • Fordeling af arv.
  • Eventuel ny bolig.
  • Fuldmagt til e-Boks og SKAT.
  • Hvem der skal begunstiges i livsforsikringer, pensionsordninger m.m.
  • Eventuelle abonnementer der skal opsiges eller ændres.
  • Om andre skal have adgang til koder til telefonen, computeren m.m.
  • Hvad der skal ske med eventuelle profiler på sociale medier.

4. Tal med andre

Som pårørende kan man føle sig meget ensom. Det er ikke sikkert at, ens venner og familie helt forstår sygdommen eller den situation, man befinder sig i. Derudover kan det være meget grænseoverskridende at skulle hjælpe sin forælder eller ægtefælle med den personlige hygiejne, men samtidig kan det være for svært at sige fra.

Det er vigtigt, at man ikke isolerer sig. Alle mennesker har behov for social kontakt og for at føle sig forståede. Du kan bruge dine venner eller veninder, familie, netværk for pårørende til demenssyge eller søge sparring hos en psykolog. Psykologen er især en god støtte, hvis du har svært ved at mærke dine egne grænser. Du kan få tilskud til samtaler med en psykolog, hvis du får en henvisning fra din egen læge.

Som pårørende til et menneske, der lider af en demenssygdom, vil der før eller siden også opstå følelser, som man nødigt taler om. Som pårørende kan man blive vred, ked af det og frustreret, og det påvirker ens humør og tålmodighed. Det er naturlige følelser, og det kan være rart at vide, at andre i samme situation føler på samme måde. Det er svært at skulle sætte sig selv til side og hele tiden tage hensyn til partnerens behov. De fleste pårørende har dog svært ved at tale om den slags følelser. Mange er flove over at føle vrede og frustration. Derfor er det sundt at have et netværk, hvor man også kan tale om de svære følelser og tabuer.

Nyhedsbrev

Få nyhedsbrevet fra Demensskolen

Vil du lære mere om demens, og hvad du kan gøre som pårørende?
Og vil du gerne høre mere om lokaliseringsenheden Otiom?
Så tilmeld dig vores nyhedsbrev, som vi sender til dig ca. hver 14 dag.

Se filmen om vores nyhedsbrev.

Din vurdering

Fik du svar på dine spørgsmål?